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昨天是第八個“世界獨孤癥日”，馬奈草地國際藝術(shù)中心舉辦了一場孤獨癥患兒的畫展。這些被稱為“來自星星的孩子”的畫作，令人贊嘆，他們的命運也令人唏噓。據(jù)市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心主任劉洪波透露，本市孤獨癥兒童發(fā)病率為630：1，由于缺乏康復(fù)師資，不少患兒不能及時康復(fù)，只能排隊等待進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)。

用畫作與世界溝通

清晨，下著小雨，窗外雨滴的聲音，絲毫不能打擾作畫的孩子。他們看起來與普通孩子無異，只是不愿與人交流，活在自己的世界里。

梵高名作《向日葵》被制成素色線條畫，分割成九塊，孤獨癥孩子和健全孩子一起填色，合作完成世界名畫。“在這個世界名畫拼圖游戲中，我們最想表達(dá)的是一種合作、融合的理念。”一位康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師說。

名作的旁邊，還有不少孤獨癥孩子的畫作，憨態(tài)可掬的小老虎，陽光明媚的春日圖，還有活靈活現(xiàn)的連環(huán)畫……孤獨癥孩子眼中的世界同樣繽紛美麗，這一幅幅畫作，其實就是他們與普通人世界的溝通。

常被普通學(xué)校婉拒

現(xiàn)場中，參觀者一邊贊嘆著這些“來自星星的孩子”的才能，一邊為他們的命運唏噓。

14歲的小豐，兩歲多被確診為孤獨癥。由于他有一定的語言能力，曾上過正常的小學(xué)，可到了上中學(xué)的年紀(jì)，很多學(xué)校擔(dān)心他會影響其他孩子，將他拒之門外。小豐只能就讀于西城培智學(xué)校。

“他上小學(xué)那幾年真的特別好，現(xiàn)在理解能力退步了很多，真不知道長大后要怎么辦？”小豐的媽媽陳女士一臉愁容，這時，沉默良久的小豐突然冒出一句：“我想上高中。”陳女士摟著小豐，紅了眼眶，“其實他真的不會影響別人……”

不僅僅是小豐，很多患有孤獨癥的孩子，都有被普通學(xué)校拒絕的經(jīng)歷。劉洪波稱，世界上很多名人也有自閉癥，其實一些高功能自閉癥患兒是可以在普通學(xué)校隨班就讀的，但很多學(xué)?；蚴菍W(xué)校里其他學(xué)生的家長，往往拒絕孤獨癥孩子。

劉洪波呼吁全社會能給予孤獨癥孩子更多的寬容和接納，讓他們從幼兒園、小學(xué)就能和普通孩子一起接受教育，健康發(fā)展。

仍有患兒未被發(fā)現(xiàn)

世界衛(wèi)生組織2013年的最新統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示：孤獨癥發(fā)病率為100至160：1。據(jù)劉洪波介紹，本市用近幾年的新生兒數(shù)和在訓(xùn)孤獨癥兒童數(shù)量進(jìn)行反推，得出本市孤獨癥兒童發(fā)生率為630：1。“實際情況可能遠(yuǎn)不止此。”劉洪波說，目前仍有很多孤獨癥兒童沒有被發(fā)現(xiàn)。

普通的學(xué)校不接受孤獨癥患兒，患兒想進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)及時康復(fù)，也有難度。據(jù)介紹，康復(fù)機(jī)構(gòu)師資短缺，無法接納過多患兒，不少患兒只能排隊等待，無法及時康復(fù)。記者從市殘聯(lián)獲悉，目前本市專門針對孤獨癥患兒的康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有十余家，康復(fù)教師200余名，孩子排隊等待康復(fù)現(xiàn)象很常見。例如能夠接納上百人康復(fù)的市殘聯(lián)和北大第六醫(yī)院聯(lián)合建設(shè)的孤獨癥康復(fù)中心，現(xiàn)在排隊等待人數(shù)已達(dá)120余人。

劉洪波表示，目前國內(nèi)各大院校，沒有一所學(xué)校設(shè)有孤獨癥特殊教育的專門課程，康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)有師資也多是從其他特教領(lǐng)域轉(zhuǎn)行而來，流動性很大。市殘聯(lián)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，今后將不斷加大對民辦孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的扶持力度，加大師資培訓(xùn)力度。

據(jù)透露，本市已率先試點孤獨癥教學(xué)評估項目，對語言發(fā)育遲緩孤獨癥患兒康復(fù)課程進(jìn)行評估，依據(jù)評估結(jié)果調(diào)整教學(xué)方式，幫助患兒更好的康復(fù)。記者 劉歡 記者 戴冰攝